Autor historii: Maryla Próchniewicz, Szczecin

„Wszystko co jest dobre i złe w naszym życiu – to wynik naszego sposobu myślenia. Jeśli nasze myśli są pozytywne, to w życiu zazwyczaj czeka nas wszystko co najlepsze, jeśli dominują myśli negatywne – to i życie staje się nieudane i trudne” prof. Michał Tombak

Wierzę w przeznaczenie. Wierzę,  że kieruje nami wyższa siła, a życie polega na akceptacji tego, co przynosi los. Ja musiałam pogodzić się z nieuleczalną chorobą, kłębuszkowym zapaleniem nerek. Jest to schorzenie genetyczne. Musiało być więc ze mną od urodzenia, ale noworodkom nie robi się tak szczegółowych badań bez powodu, więc zdiagnozowano je u mnie dopiero kiedy miałam 5 lat i zachorowałam na anginę. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że niewydolność  nerek często uaktywnia się przy anginie czy grypie. Choroba ujawniła się przy okazji rutynowych badań moczu,  wysoki poziom białka zastanowił lekarzy i skierowano mnie do szpitala na badania specjalistyczne.

Wtedy postawiono diagnozę i rozpoczęła się moja walka.

Choroba dziecka jest dla rodziców najtrudniejszym wyzwaniem.  Ono samo jest zazwyczaj nieświadome okoliczności w jakich przebywa w szpitalu, nie zdając sobie do końca sprawy z powagi swojej sytuacji.  Ja byłam uśmiechniętym dzieckiem,  pełnym optymizmu i woli życia, mimo,  iż całe dnie spędzałam z kroplówką. A rodzice? Pamiętam, jak moja zapłakana mama spędzała ze mną całe dnie w szpitalnej sali,  próbując ukryć cierpienie i strach, sama, bo tata musiał wtedy pracować za dwoje.

W 2002 r. zostałam poddana operacji przepukliny pochwowej. Stres spowodowany chorobą i płacz przysporzył mi też przepukliny przełykowej. Rok później,  w efekcie długotrwałego przyjmowania leków zachorowałam na zapalenie błony śluzowej żołądka i dwunastnicy.  W 2004 r., po wielu staraniach, udało się mojemu lekarzowi zakwalifikować mnie do kuracji hormonalnej, gdyż mój układ kostny był niewystarczająco rozwinięty i mogłam być bardziej narażona na urazy. Wraz z upływem czasu moje nerki pracowały coraz gorzej, a wyniki badań niepokoiły lekarzy coraz bardziej.

Rodzice nigdy nie chcą rozmawiać z dziećmi o śmierci, nawet, gdy czują, że może im je wkrótce zabrać. To tak nienaturalne, że sama myśl o podobnej rozmowie odpycha.

Teraz wiem, że otarłam się o nią, choć nie byłam tego wówczas świadoma. Powiedziano mi to, gdy mój stan się już poprawił.  Zdaniem lekarzy, tylko mój wyjątkowo silny organizm i wola walki pozwoliły mi pozostać świadomą. Gdybym zapadła wtedy w śpiączkę, prawdopodobnie bym się już nie obudziła.

Wkrótce okazało się, że szpital,  w którym leczono mnie dotychczas (na ul. Unii Lubelskiej), nie jest w stanie pomóc mi w stanie tak tragicznym, w jakim się wówczas znajdowałam i skierowano mnie do Szpitala na ul. Wojciecha.  Tam, po leczeniu farmakologicznym, które nieco poprawiło mój stan zdrowia, dowiedziałam się, że konieczne są dializy. Wybrałam dializę otrzewnową, bo przeprowadza się ją w domu.

W czerwcu 2004 r. wszczepiono mi cewnik Tenckhoffa,  kilkanaście dni później rozpoczęłam z mamą w szpitalu naukę odnośnie dializ a także przyszłego przeszczepu nerki.

Byłam dializowana przez około rok, 10 godzin w ciągu doby, nocami. Miałam wtedy 12 lat. To było trudne doświadczenie.  Bardzo to przeżywałam, choć w moim życiu nie nastąpiły wtedy drastyczne zmiany, nie licząc czasu poświęcanego na zmianę opatrunku i cyklera, przygotowującego do nocnej dializy. Musiałam być tylko bardziej zdyscyplinowana, pamiętać o regularnych powrotach do domu, żeby przygotować grzanie płynu do dializy i pilnować aby moja dieta nie zawierała zbyt dużej ilości potasu i fosforu.  Listę produktów, których nie wolno mi było spożywać ja i moi rodzice znaliśmy na pamięć. Nie mogłam pić płynów, puchłam po nich.

Po uregulowaniu wyników badań laboratoryjnych zostałam wpisana na listę osób oczekujących na przeszczep.

Przeprowadzono wszystkie konieczne badania i okazało się, że dializa otrzewnowa przyniosła bardzo dobre rezultaty.

Wiadomość o nerce dla mnie przyszła podczas rozpoczęcia roku szkolnego, 1.09.2005 r. Tata odebrał telefon ze szpitala. „Jest nerka”, powiedział. Wszystko potem działo się bardzo szybko: pakowanie najpotrzebniejszych rzeczy, taksówka na dworzec, pociąg pospieszny do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie… Odczuwałam mieszane emocje, ogromną radość i paraliżujący strach.

Operacja rozpoczęła się 4.09.2005 r. o 16:00 i trwała 5 godzin. Podczas gdy ja spałam, lekarze dali mi nową nerkę, uważnie zespoili moje naczynia krwionośne z naczyniami dawcy i stał się cud- mój organizm natychmiast przyjął transplant, nerka podjęła pracę i do worka podłączonego do pęcherza moczowego skapnęło kilka kropli moczu.

Po przebudzeniu nie czułam bólu, byłam przepełniona wdzięcznością.  Uważałam- i nadal uważam!-  że nerka była najwspanialszym prezentem, jaki kiedykolwiek dostałam.

Na oddziale nefrologicznym spędziłam dwa tygodnie. Po wyjściu ze szpitala musiałam nauczyć się żyć na nowo, regularnie zażywać leki kontrolujące, by organizm nie odrzucił przeszczepu.

Dwa lata po przeszczepie były dla mnie trudne. Mimo mojego dobrego samopoczucia, wyniki badań bywały bardzo słabe, wskazywały na odrzucanie nerki przez organizm.  Miewałam chwile zwątpienia, płakałam i myślałam o tym, jak bardzo chciałabym, żeby się wszystko ułożyło.

W wakacje 2009 r. zmieniłam szpital z dziecięcego na dorosły. Złe wyniki badań, wysoki poziom kreatyniny zaniepokoiły lekarzy, zapytali czy jestem w ciąży. Zaprzeczyłam, okazało się, że mam torbiel na jajniku. Byłam przerażona, guz i wciąż rosnący poziom kreatyniny zagrażały mojej nerce.  Dużo wsparcia okazali mi wtedy rodzice i pani psycholog, spędziłam wiele czasu na rozmowach z nimi. Po zabiegu okazało się, że nie był to rak i nie trzeba było usuwać jajnika. Kreatynina obniżyła się do bezpiecznego pułapu 0,7 mg. Szczęście znów się do mnie uśmiechnęło.

Wszystkie te doświadczenia bardzo mnie zahartowały i nauczyły dostrzegać pozytywne aspekty każdej sytuacji. Po 13 miesiącach dializ otrzymałam nerkę. Zdaję sobie sprawę ze szczęścia, jakie mnie spotkało, ludzie często czekają na organ latami. Wciąż korzystam ze wsparcia psychologa, ale czuję, ile siły płynie z mojego wnętrza i jak ważne jest moje pozytywne myślenie.

Przeszczep pozwolił mi na normalne życie, kontynuowanie nauki.  W 2011 r. ukończyłam szkołę zawodową i zdałam egzaminy czeladnicze, kwalifikujące mnie do wykonywania zawodu fryzjera. Obrana droga zawodowa bardzo mi odpowiada,  dalej kształcę się w tym kierunku w technikum fryzjerskim, planuję staż, z optymizmem snuję plany na przyszłość. Wierzę, że najgorsze już za mną i pragnę przekazać ten optymizm wszystkim, którzy borykają się z chorobą i oczekują na przeszczep.