Jak przez ten czas sprawuje się nowa trzustka? Wiadomo, że produkuje insulinę, ale czy odczuwasz jakieś inne efekty jej działania?  

Nowa trzustka działa dobrze i produkuje wystarczającą ilość insuliny. Teraz mam je dwie – własną i tę przeszczepioną. Obie „dogadały” się i współdziałają ze sobą, bo jak wiemy trzustka poza wytwarzaniem insuliny, pełni jeszcze inne ważne dla organizmu funkcje. Moja własna trzustka była i jest zdrowa poza tym, że nie produkowała insuliny, co spowodowało cukrzycę typu 1, ale swoje pozostałe zadania spełnia. Ta „nowa” odpowiedzialna jest teraz za regulację glikemii. W żaden sposób nie odczuwam tego, że mam dwie trzustki. Oczywiście prowadzę w miarę zdrowy tryb życia, bo boję się utracić to co zyskałam, ale nie jest to przesadne chuchanie na siebie. Nie jest też tak, że rezygnuję z czegoś z powodu przeszczepu. Na początku mniej pewnie się poruszałam w tym wszystkim, ale im więcej wiem, im dłużej funkcjonuję z nową trzustka, tym mam większą świadomość, co może mi szkodzić albo na co zwracać uwagę. W moim przypadku bilans zysków i strat wychodzi na plus. 

Czy w związku z tym, że nie potrzebujesz już insuliny, mogłaś też zapomnieć o innych „urokach” cukrzycy, takich jak pomiary glikemii i dieta?
Dla „świętego spokoju” raz na 2-3 dni badam cukier dwie godziny po jednym z posiłków. Oczywiście wynika to bardziej z mojej potrzeby kontroli niż wskazań lekarza prowadzącego. Pewnie mogłabym znacznie je ograniczyć. Natomiast jest szereg innych badań, którym się poddaję w celu oceny pracy przeszczepionej trzustki i prawidłowego funkcjonowania organizmu. Trzeba tutaj wymienić peptyd c, HbA1c, poziom insuliny, lipaza, amylaza, CRP, morfologia, badanie moczu, usg brzucha. Jeśli coś się dzieje niepokojącego (gorsza samopoczucie, dodatkowa choroba), to wtedy wskazana jest bardziej szczegółowa diagnostyka oraz częstsze pomiary glikemii 9żeby sprawdzić, czy nie mamy do czynienia z odrzutem, a ten objawiałby się właśnie wysokim cu0krem we krwi). Ponieważ jestem pierwszą osobą w Polsce z tak przeszczepioną trzustką, jestem zapewne dość dokładnie przebadana, ale też procedury, jak postępować w takich przypadkach nie są do końca ustalone. Pewnie niejednokrotnie „dmuchamy na zimne” – czego przykładem są liczne badania – ale to tylko po to, żeby niczego nie zaniedbać. Kolejne osoby powinny mieć już łatwiej, bo ten szlak postepowania po transplantacji trzustki będzie już przetarty. Te w/w badania mam wykonywane co 3-4 tygodnie. Im dłużej jestem po przeszczepie tym ich częstotliwość spada. Jestem w stałym kontakcie z moim lekarzem prowadzącym prof. Januszem Wyzgałem oraz chirurgiem dr Michałem Wszołą, który był w zespole chirurgów dokonujących mojego przeszczepu. To daje mi komfort psychiczny i poczucie bezpieczeństwa o moje zdrowie. Dzięki tym dwóm lekarzom mogę pogłębiać też moją wiedzę na temat przeszczepu oraz otrzymywać odpowiedzi na trudne pytania związane z tym tematem.

A jak to jest z dietą?
Po przeszczepie trzustki nie obowiązuje mnie żadna specjalna dieta, a jedynie zasady racjonalnego odżywiania. Niektóre osoby stosujące leki immunosupresyjne mogą odczuwać dolegliwości jelitowo-żołądkowe związane z nietolerancją jakiegoś produktu. Wówczas może pojawić się konieczność ograniczenia produktów mlecznych czy zakazu picia soku grejpfrutowego, który wpływa na działanie leków.

Często powtarzasz, że pozbycie się cukrzycy wcale nie oznacza, że „mogę wszystko”. Co chcesz przez to powiedzieć?
Nie ma człowieka, który może wszystko, którego nic nie ogranicza. Zawsze są jakieś ograniczenia spowodowane niekoniecznie nawet chorobą. W moim przypadku nie tyle ograniczeniem, co po prostu nowym obowiązkiem jest przestrzeganie zdrowego trybu życia, nienadużywanie różnego rodzaju używek, unikanie dużych skupisk ludzi ponieważ to potencjalne ryzyko „złapania” wirusa, bakterii i innych chorób. Wynika to z faktu, że biorąc leki zapobiegające odrzutowi przeszczepionej trzustki, obniżamy odporność organizmu. Skutkiem tego jest właśnie większa podatność na różnego rodzaju zakażenia wirusowe, bakteryjne i grzybicze. Dlatego dbam o siebie, ale tez bez przesady. Natomiast to stwierdzenie, że po przeszczepie „nie mogę wszystko” to taka chęć zaprzeczenia temu, że jest to złoty środek na pozbycie się cukrzycy, co oznacza beztroskę do końca życia. Nie musisz brać insuliny, ale bierzesz leki immunosupresyjne, nie chodzisz do diabetologa, ale do transplantologa, nie mierzysz cukru, ale regularnie sprawdzasz inne parametry, nie liczysz wymienników, ale uważasz na ilość alkoholu itd.

Jak długo trwała rekonwalescencja po przeszczepie ?
Nie robiłam nic na siłę. Do pracy wśród ludzi wróciłam po siedmiu tygodniach od zabiegu. Do aktywności fizycznej trochę później, co wynikało z osłabienia organizmu po tak dużym obciążeniu, jakim był zabieg przeszczepu i towarzyszące mu powikłania (zapalenie płuc, krwawienia wewnętrzne w brzuchu, krwawienia z dolnego odcinka przewodu pokarmowego), kilka miesięcy po przeszczepie uaktywnienie się wirusa i kolejna terapia silnymi lekami. Był to cały szereg okoliczności, które spowalniały mój szybki powrót do pełnej aktywności. Choć i tak uważam, że zważywszy na powagę przedsięwzięcia, powrót do „normalności” był ekspresowy.

Jak wygląda życie po przeszczepie? Wiadomo, nie ma zastrzyków z insuliny, ale pewnie są jakieś inne obowiązki?
Nie ma zastrzyków, insuliny, liczenia wymienników węglowodanowych, ciągłego monitorowania poziomu cukru. W zamian są trzy tabletki dwa razy dziennie (8.00 i 20.00) do końca życia, których nie mogę pominąć. Insulina też jest na zawsze. Badania kontrolne i wizyty u lekarza docelowo podobnie jak w cukrzycy (obecnie jeszcze nieco bardziej intensywnie). Insulinoterapię zamieniłam na immunosupresje ze wszystkimi tego konsekwencjami. I jedno i drugie leczenia ma swoje minusy, bywa uciążliwe, dlatego samemu trzeba wyważyć, co jest dla nas najlepsze. Ja uważam, że mój wybór był słuszny. Moje życie po przeszczepie cieszy mnie bardziej, niż to z cukrzycą. Czuję, że mam większą swobodę, chociażby dlatego, że nie muszę już tylu rzeczy planować (dawek insuliny, posiłków, aktywności fizycznej) i przewidywać, co będzie jak zrobię to czy tamto. Chodzi mi oczywiście o konsekwencje złego dobrania dawki insuliny do posiłku, wysiłku, stresu i innych czynników mających wpływ na kontrolę cukrzycy.
Najważniejsze jednak jest to, że z pesymistki stałam się optymistką. Ponieważ miałam chwiejną cukrzycę, ciągle myślałam o powikłaniach, czy/kiedy mnie spotkają i jak zmienią moje życie. Myśli te zawsze kończyły się stwierdzeniem, że z moim zdrowiem będzie już tylko gorzej i gorzej. To wpędzało mnie w pesymizm i poczucie braku nadziej. Teraz nie myślę o tym bo wierzę, że jeżeli się udał przeszczep trzustki to znaczy, że może być już tylko lepiej. Jestem szczęściarą. W trudnych sytuacjach życiowych myślę sobie, że nie ma się co martwić bo jestem zdrowa i to jest teraz ważne a cała reszta też się ułoży.

W środowisku diabetologicznym, szczególnie wśród lekarzy, przeszczepy trzustki u osób z cukrzycą nie są popularne,, rzadko w ogóle wspominają oni o takim rozwiązaniu swoim pacjentom. Jak uważasz, dlaczego tak się dzieje?
Generalnie cukrzycę typu 1 leczy się insuliną, dopiero jeżeli mimo odpowiedniej samokontroli jest ona bardzo chwiejna, co wiąże się z ryzykiem powikłań, można rozważać przeszczep trzustki.
Opór środowiska diabetologicznego do transplantacji trzustki czy też trzustki z nerką u osób z cukrzycą jest duży. Transplantacja narządów to ciągle temat mało poznany. Przeszczepy na większą skalę w Polsce przypadają na lata 80 ubiegłego wieku, kiedy pojawiły się nowe leki immunosupresyjne. Już w latach ‘60 wykonywano wprawdzie pierwsze zabiegi, ale wtedy nie było leków zapobiegających odrzutom. Pacjentom podawano tylko bardzo duże dawki sterydów i okres przeżycia był krótki. Dzisiaj te statystyki wyglądają zupełnie inaczej. W przypadku diabetyków do tej pory wykonywano w Polsce przeszczepy nerki i trzustki. Były to osoby z wieloletnią cukrzycą oraz, którzy w jej wyniku mieli uszkodzone nerki. Myślę, że w miarę rozwoju transplantologii i udoskonalania technik przeszczepiania oraz wprowadzania na rynek coraz to nowszych leków immunosupresyjnych, będzie to metoda leczenia także cukrzycy typu 1. Oczywiście, co będę podkreślać, metoda wskazana w określonych przypadkach. Dzięki takiemu przeszczepowi wyprzedzającemu, który został wykonany u mnie, zapobiegamy dalszemu rozwojowi powikłań cukrzycowych takich jak niewydolność nerek, utrata wzroku.
A wracając do lekarzy diabetologów, to wręcz odradzają oni pacjentom tę metodę leczenia. Jest to coś nowego, nie do końca poznanego, ryzykownego (jak każda operacja) i nie ma pewności, że przeszczep się powiedzie. Z ust diabetologów często można usłyszeć opinię, że lepiej brać insulinę niż immunosupresję. Jak ja byłam kwalifikowana to większość lekarzy (poza transplantologami) była temu przeciwna. Jednak to przecież nie o przyjmowanie lekarstw – czy to insuliny, czy immunosupresyjnych – tu chodzi, ale o kondycję organizmu przy danym leczeniu. Ja nie zdecydowałam się na przeszczep dlatego, że uciążliwe było dla mnie robienie zastrzyków, tylko dlatego, że w wyniku chwiejnej cukrzycy miałam już powikłania, i bałam się, że jeśli tak dalej pójdzie będę osobą niewidomą, bądź wymagającą dializowania.

Jak to się stało, że sama dowiedziałaś się o takiej formie leczenia i zdecydowałaś się na nią?
Od momentu zachorowania na cukrzycę szukałam wszelkich informacji o możliwościach wyleczenia. W 2002 r. natrafiłam w jednym z magazynów o zdrowiu na artykuł na temat chirurgicznego leczenia cukrzycy. Chodziło o przeszczepy wysp trzustkowych. Bardzo chciałam sie poddać temu zabiegowi bo pierwsze efekty były bardzo obiecujące. Wtedy trafiłam do prof. Janusza Wyzgała, który bardzo mi pomagał w uzyskaniu zgody na przeprowadzenie takiego zabiegu. Ze względów proceduralnych jednak do tego nie doszło, ale też po kilka latach okazało się, że jednak wysepki nie przynoszą aż tak oczekiwanych rezultatów w porównaniu do przeszczepienia całego narządu. Profesor zajmował się już wtedy pacjentami po przeszczepie nerki i trzustki – takimi dla których przeszczepiona nerka była koniecznością ratującą życia, natomiast trzustkę otrzymywali „przy okazji” dzięki czemu nie musieli przyjmować insuliny.
Na początku 2009 r. dostałam do rozważenia propozycję przeszczepu samej trzustki. Po wielu rozmowach zdecydowałam się na takie rozwiązanie. I teraz dopiero zaczęła się walka o to, bym mogła mieć taki zabieg przeprowadzony w Polsce. Trwało to ponad 1,5 roku. Bardzo dużo musiałam wspólnie z moim prof. J. Wyzgałem oraz dr M. Wszołą pokonać przeszkód, przekonać innych lekarzy, przejść różnych badań i drobnych zabiegów, ale udało się. I tak we wrześniu 2010 roku zostałam wpisana na listę osób oczekujących na trzustkę od dawcy zmarłego. Na tę trzustkę czekałam jedynie pięć tygodni. Tak krótki czas oczekiwania to oczywiście kwestia przypadku, czy tez należałoby powiedzieć, ogromnego szczęścia. Tego, kiedy znajdzie się optymalny dawca, przewidzieć nie można.

Kto, Twoim zdaniem, powinien rozważać możliwość przeszczepienia trzustki? Jakie kryteria muszą być spełnione, by w ogóle zacząć myśleć o takim rozwiązaniu?
Przede wszystkim osoby z bardzo chwiejną cukrzycą, o ile ta chwiejność nie wynika z ich zaniedbań, oraz z już zdiagnozowanymi powikłaniami. Następnie osoby nie odczuwające niedocukrzeń, które z tego powodu często tracą przytomność a co za tym idzie ich życie jest zagrożone. Ponadto osoby u których mamy do czynienia z początkami uszkodzenia nerek co może grozić rozwojem pełnej niewydolności nerek a także osoby z retinopatią proliferacyjną niepoddającą się leczeniu fotokoagulacją. To tyle wskazań medycznych. Osoby decydujące się na taki zabieg muszą być świadome konsekwencji tej decyzji. Jest to bardzo trudny zabieg, czy tez należałoby mówić poważna operacja, która może zakończyć się niepowodzeniem. Związany jest też z możliwością powikłań pooperacyjnych. Żeby myśleć o przeszczepie trzeba też być zdyscyplinowanym, bo należy przestrzegać zaleceń pooperacyjnych i regularnie przyjmować leki.

W związku z tym, że Twoja historia – pierwszy przeszczep trzustki w Polsce – została dość mocno nagłośniona, dostajesz wiele maili z pytaniami odnośnie przeszczepu. Jakie pytania pojawiają się najczęściej?
Pierwsze pytanie zawsze dotyczy tego, czy naprawdę nie muszę brać insuliny. Kolejne – od kogo jest przeszczepiona trzustka. Niestety wiele pytań świadczy o braku podstawowej wiedzy na temat przeszczepów. Jedno z bardziej zaskakujących i mało przyjemnych dla mnie pytań brzmiało, jak wyglądam po przeszczepie? Czy normalnie, jak każdy człowiek? Dla osoby, która nigdy nie miała bezpośredniego kontaktu z pacjentem po przeszczepie, to pewnie całkiem zasadne pytanie. Ja od kilku lat byłam pacjentką prof. Janusza Wyzgała w Poradni Transplantologicznej przy ul. Lindleya w Warszawie, więc miałam możliwość poznać ludzi, którzy faktycznie żyją z przeszczepionym organem. Następnie w 2009 r. zostałam skierowana do dra Michała Wszoły, który w Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej przy ul. Nowogrodzkiej prowadzi kwalifikację chorych do przeszczepienia trzustki i wysp trzustkowych. Pewnie dlatego takie pytanie mnie samej nie przyszłoby do głowy.
Ludzie pytają czy po przeszczepie można uprawiać sporty, jak często robione są badania kontrolne, o skutki uboczne leków immunosupresyjnych, ale też o rzeczy zupełnie absurdalne, np.., czy jeśli nie uda się przeszczep to będą musieli być dializowani. Ciekawi są o proces kwalifikacji oraz gdzie należy się w tym celu zgłosić, kreślą historię swojej choroby i pytają o opinię, czy moim zdaniem nadają się do takiego przeszczepu.

Jak oceniasz wiedzę polskiego społeczeństwa na temat transplantacji narządów? A może jest to temat zupełnie nieznany, który dopiero należy oswajać?
Po tych pytaniach, jakie dostaję widać, że rzeczywiście jest to temat nieznany, a szkoda. Osób oczekujących na przeszczepy organów jest coraz więcej. Nikt nie wie czy sam z dnia na dzień nie będzie w podobnej sytuacji. Tymczasem ciągle zdarzają się przypadki, często bezzasadnych, odmów pobrania organów po śmierci, gdyż dawcami w większości przypadków są osoby zmarłe. Jedynie w niektórych przypadkach – tak jest przy przeszczepach nerek, wątroby i szpiku kostnego możliwy jest tzw. przeszczep rodzinny, czyli od żywego dawcy. Cieszy mnie fakt włączania się znanych osób w ideę propagowania przeszczepów, ale to nadal mało. Myślę, że w te działania, powinny włączyć się osoby już po przeszczepie, żeby samym sobą udowadniać, że jest to gra o życie. Robienie tego oddzielnie nie przynosi oczekiwanego skutku.
Sama od momentu przeszczepu staram się uświadamiać ludzi, czym jest transplantacja narządów i swoim przykładem pokazywać, że dar jaki otrzymałam jest bezcenny i jednocześnie pozwala mi żyć pełnią życia. Cieszyć się zdrowiem każdego dnia. Miło mi, kiedy zaczepiają mnie w różnych miejscach ludzie i gratulują tego co zrobiłam, odwagi a przede wszystkim szerzenia wiedzy na ten temat. Niestety pomimo wielkiego zaangażowania nadal czuję się w tych działaniach osamotniona.

Konsultacja medyczna: dr n. m. Michał Wszoła

Rozmawiała: Małgorzata Marszałek

 

Współpracę Samorządu Studentów Politechniki Białostockiej i Dawca.pl zainicjował Adam Bietkał, który tak relacjonuje to wydarzenie:  Wiele osób pytało się czy mogą się zapisać na dawcę narządów – wręczaliśmy im wtedy ulotkę i informowaliśmy, że można rejestrować się poprzez stronę internetową. Wszystkie opaski, przypinki i cukierki rozeszły się jak „świeże bułeczki”. Bardzo nas cieszy, że mogliśmy pośrednio pojawić się na kolejnej takiej akcji. Poniżej prezentujemy krótką fotorelację:

Więcej zdjęć znajdziecie na: klik i klik.